Συζήτησεις
Διαδραστικό Quiz & Συζήτηση Βιοηθικής
Παρασκευή 24 Ιουνίου, 11:25, Υποδοχή ΕΒΕ
Έφη Βαγενά, Καθηγήτρια Βιοηθικής, ETH Zurich
Jeff Kahn, Διευθυντής Andreas C. Dracopoulos, Berman Institute of Bioethics, Καθηγητής Βιοηθικής και Δημόσιας Πολιτικής στην Έδρα Robert Henry Levi και Ryda Hecht Levi
Jeremy Sugarman, Αναπληρωτής Διευθυντής Ιατρικής, Johns Hopkins Berman Institute of Bioethics, Καθηγητής Βιοηθικής και Ιατρικής της Έδρας Harvey M. Meyerhoff και Καθηγητής Πολιτικής της Υγείας και Διαχείρισης, Πανεπιστήμιο Johns Hopkins
Sharon Kaur, Ανώτερη Λέκτορας, Νομική Σχολή, University of Malaya
Ένα διαδραστικό quiz όπου το κοινό απάντησε σε τρεις ερωτήσεις με διλήμματα βιοηθικής, αποτέλεσε την αφετηρία για μια πολύ ενδιαφέρουσα συζήτηση πάνω στα συγκεκριμένα διλήμματα. Οι Jeff Kahn, Jeremy Sugarman και Sharon Kaur, υπό την συντονιστική μπαγκέτα της Έφης Βαγενά προσπάθησαν να εξηγήσουν από ένα επιστημονικό πρίσμα τις απαντήσεις του κοινού και τα νέα ερωτήματα που οι απαντήσεις αυτές δημιούργησαν
Ερώτημα πρώτο: Θα συμμετείχατε σε κλινική έρευνα για ένα νέο εμβόλιο;
Yes/Ναι: 40
No/Όχι: 60
Με αφετηρία τις απαντήσεις στο πρώτο ερώτημα η Έφη Βαγενά ζήτησε από τον Jeremy Sugarman να σχολιάσει και να εξηγήσει τι είναι αυτές οι δοκιμές των εμβολίων.
Ο Jeremy Sugarman σημείωσε πως δεν είναι ένα ερώτημα βιοηθικής, και οι απαντήσεις αφορούν σε μία απλή ερώτηση. Το ερώτημα είναι τι είχαν οι συμμετέχοντες στο μυαλό τους όταν απαντούσαν, τι είδους έρευνα φανταζόντουσαν. Αυτό που πρέπει να σημειωθεί, είναι ότι για κάθε έρευνα πρώτα αναπτύσσεις το εμβόλιο στο εργαστήριο, ανεξάρτητα με την τεχνολογία που χρησιμοποιείς, μετά δοκιμάζεις σε ζωικά μοντέλα, και μετά αρχίζει η φάση των δοκιμών στους ανθρώπους. Η πρώτη φάση είναι η φάση Α αφορά στην ασφάλεια και γίνεται σε πολύ μικρό αριθμό ανθρώπων, στη δεύτερη φάση δοκιμάζεται σε περισσότερους ανθρώπους και μπορείς να δεις εάν δημιουργούνται τα αντισώματα που αναμένεις και αν υπάρχει ανοσοαπόκριση. Στην τρίτη φάση που είναι μεγαλύτερης κλίμακας έχεις την τυχαιοποίηση, δηλαδή τυχαία κάποιοι άνθρωποι λαμβάνουν το πειραματικό εμβόλιο και κάποιοι άλλοι το placebo. Εκεί θέλουμε να δούμε τα συγκριτικά αποτελέσματα σε σχέση με το αποτέλεσμα και ποιο είναι αυτό. Για παράδειγμα θα κολλήσεις μερικές φορές, πόσο βαριά θα νοσήσεις, θα έχει κάποιος αντισώματα, ή δεν θα μολυνθεί καν. Όταν λοιπόν κάποιος απαντά σε αυτήν την ερώτηση θα πρέπει να σκέφτεται για ποια ακριβώς φάση της μελέτης μιλάμε.
Η απάντηση του Jeremy Sugarman έδωσε την ευκαιρία στην Έφη Βαγενά να ρωτήσει τον Jeff Kahn: «Τι είναι αυτό που ο κόσμος θα πρέπει να ξέρει για τις φάσεις αυτές όταν τον καλούν να συμμετάσχει;»
Απαντώντας σε αυτό το ερώτημα ο Jeff Kahn σημείωσε ότι τώρα αγγίζουμε ένα ζήτημα βιοηθικής. Για να μπορέσουμε να δώσουμε απάντηση θα πρέπει να γνωρίζουμε και κάποια άλλα δεδομένα. Επισήμανε, επίσης, πως η έρευνα σε ανθρώπους προϋποθέτει κάποια πράγματα. Βασικότερο όλων είναι το γεγονός ότι κάποιοι θα πρέπει να είναι πρόθυμοι να εκτεθούν σε κινδύνους με την ελπίδα ότι ίσως θα υπάρχει πλεονέκτημα και θα συμβάλουν στη συγκέντρωση πληροφοριών που θα βοηθήσουν την κοινωνία. Άρα η συμμετοχή θα πρέπει να είναι εθελοντική. Συμπερασματικά πρέπει να τους ενημερώνουμε και να καταλαβαίνουν καλά για όλες τις λεπτομέρειες της κάθε φάσης και να έχουμε την συναίνεσή τους, κατόπιν ενημέρωσης για ό,τι μπορεί να σημαίνει η συμμετοχή τους.
Πιάνοντας το νήμα από τις προηγούμενες απαντήσεις, η Έφη Βαγενά απευθύνθηκε στη Sharon Kaur ρωτώντας την εάν βλέπει κάποιο μεγάλο ηθικό πρόβλημα στις διαδικασίες.
Αρχικά η Sharon Kaur δήλωσε σοκαρισμένη από τις απαντήσεις του κοινού καθώς ακόμη και αυτή που ασχολείται δεν ξέρει τι απάντηση θα έδινε, ίσως η απάντησή της να εξαρτάται από το είδος των δοκιμών, παρ’ όλα αυτά περίμενε ότι από το κοινό ενός συνεδρίου για την υγεία η πλειονότητα θα ήθελε να συμμετάσχει. Από άποψη παγκόσμιας υγείας, όμως, αυτά που μας ανησυχούν, δεν θα έπρεπε να μας ανησυχούν, καθώς τα πρωτόκολλα και οι αξιολογήσεις των κλινικών δοκιμών είναι διαρκείς σε όλο τον κόσμο, άρα από άποψη επικινδυνότητας δεν θα έπρεπε να μας απασχολεί.
Ορμώμενη από τις προηγούμενες τοποθετήσεις, η Έφη Βαγενά ήθελε να ακούσει την άποψη του Jeremy Sugarman για το πώς καταλήγουμε σε μια τέτοια απόφαση να πάρουμε αυτό το «ασφαλές ρίσκο».
Ο ίδιος ξεκίνησε την απάντησή του με μία ερώτηση: «Όταν κάποιος καλείται να εκτεθεί προς όφελος της κοινωνίας είναι έτοιμος να το κάνει;» Οι επιστήμονες, οι γιατροί, οι ερευνητές είναι ενθουσιώδεις για αυτό που θέλουν να ανακαλύψουν, αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να είναι και ο κόσμος. Υπάρχουν επιτροπές δεοντολογίας, βιοηθικής που ελέγχουν τα επιστημονικά με τα βιοηθικά στοιχεία. Πρέπει να ελέγχουν εάν υπάρχει μικρός κίνδυνος για μεγάλο όφελος. Όταν τρέχει η έρευνα υπάρχουν εξωτερικές επιτροπές ανεξάρτητες που βλέπουν τα δεδομένα και κρίνουν εάν πρέπει να συνεχιστεί η δοκιμή.
Η πανδημία δεν θα μπορούσε να λείψει από τη συζήτηση, με την Έφη Βαγενά να ρωτά σχετικά με τις φήμες που κυκλοφόρησαν ότι μόλυναν επίτηδες τον κόσμο. «Είναι ηθικό να μολύνουμε τον κόσμο με έναν ιό για τον οποίο δεν γνωρίζουμε τίποτα;».
Ο Jeff Kahn διερωτήθηκε: «Γιατί να θέλουν να κάνουν κάτι τέτοιο;». Υπό ελεγχόμενες συνθήκες θα μπορούσαμε να ξέρουμε εάν ήταν αποτελεσματικό το εμβόλιο. Ηθικά μπορούμε να κάνουμε μια τέτοια δοκιμή; Ηθικά θα μπορούσε να γίνει κάτι τέτοιο να έχουμε δηλαδή κάποιον που τον έχουμε εκθέσει, αλλά να έχουμε την θεραπεία για να του την χορηγήσουμε αμέσως. Όπως συνέβαινε την περίοδο που αναπτυσσόταν το εμβόλιο της ελονοσίας, όπου κάποιοι δέχονταν να τσιμπηθούν από μολυσμένο κουνούπι, αλλά υπήρχε θεραπεία για να τους προστατεύσει. Μια δεύτερη περίπτωση στην οποία αναφέρθηκε είναι αυτή των αυτοπεριοριζόμενων ασθενειών που ενώ αρρωσταίνεις θα γίνεις καλά από μόνος σου ή με ελάχιστη φαρμακευτική βοήθεια. Στην περίπτωση της COVID-19 τίποτα από τα δύο δεν ίσχυε, παρ’ όλα αυτά η απάντηση εξαρτάται από τις επιτροπές βιοηθικής της κάθε χώρας.
Σε αυτό το σημείο της κουβέντας, η Sharon Kaur αναρωτήθηκε: «Τι γίνεται εάν εγώ θέλω να αναλάβω αυτόν τον κίνδυνο γιατί να με σταματήσουν; Ποιο είναι το βιοηθικό επιχείρημα;».
Ο Jeremy Sugarman τόνισε πως πρέπει να έχουμε καλά επιστημονικά δεδομένα, και δεν γνωρίζουμε εάν από το ρίσκο αυτό θα προκύψουν καλά δεδομένα. Δεν ξέραμε στην COVID-19, εάν μπορούσαμε να μολύνουμε κάποιον έστω και με τον αποδυναμωμένο ιό. Παρ’ όλα αυτά, σημείωσε ότι στην αρχή δεν μπορούσε να καταλάβει τον ενθουσιασμό του κόσμου να συμμετάσχει σε μελέτες. Ωστόσο, θεωρεί την σωστή πληροφόρηση του κοινού βασικό συστατικό.
Ακολούθησε η δεύτερη ερώτηση: Θα χρησιμοποιούσατε ένα chatbot για υπηρεσίες ψυχικής υγείας;
Yes/Ναι 49
No/Όχι 51
Με δεδομένο ότι υπάρχουν 20.000 εφαρμογές για κινητά τηλέφωνα που αφορούν στην ψυχική υγεία και με δεδομένο πως υπάρχουν chatbot που στηρίζουν ανθρώπους με προβλήματα ψυχικής υγείας, η Έφη Βαγενά ζήτησε από την Sharon Kaur να εξηγήσει στο κοινό πώς λειτουργούν.
Εκείνη απάντησε ότι τα chatbot είναι προγράμματα φτιαγμένα να αλληλοεπιδρούν με ανθρώπους, μιμούνται ανθρώπινες συνομιλίες προκειμένου να μπορούν να επικοινωνήσουν με ανθρώπους. Με βάση τη βιβλιογραφία είναι αποτελεσματικά και χρησιμοποιούνται στην εκπαίδευση για θέματα ψυχικής υγείας, στη θεραπεία, και είναι χρήσιμα στη διάγνωση. Στους Αμερικάνους βετεράνους πολέμου βοήθησαν πολύ στη διάγνωση του μετατραυματικού, στρες καθώς οι στρατιώτες ένοιωθαν ποιο άνετα να μιλήσουν σε έναν υπολογιστή, απ’ ότι σε έναν άνθρωπο. Το πόσο καλό είναι εξαρτάται από την «εκπαίδευση» που έχεις κάνει στον αλγόριθμο και στην τεχνητή νοημοσύνη. Δεν υπάρχουν πολλές έρευνες για την ασφάλεια, είναι επίφοβα, αλλά μπορούμε ταυτόχρονα να έχουμε προσδοκίες και φαίνεται να είναι πολύ χρήσιμα σε περιοχές του πλανήτη που, για παράδειγμα, δεν έχουμε πολλούς γιατρούς.
Η εξήγηση της Sharon Kaur γέννησε στην Έφη Βαγενά το εξής ερώτημα: «Ποιες είναι οι ηθικές προκλήσεις;».
Ο Jeff Kahn πήρε τον λόγο και τόνισε πως πρέπει να καταλάβουν ότι μιλάνε σε ένα μηχάνημα και όχι σε ένα άτομο. Πρέπει να διευκρινίζουμε την κατάσταση στην οποία είναι χρήσιμα. Υπάρχουν φορές που είναι χρήσιμα, εάν νοιώθεις μοναξιά μπορείς να μιλήσεις με ένα chatbot, εάν όμως έχεις τάσεις αυτοκτονίας; Είναι αποτελεσματική η επικοινωνία με ένα bot; Υπάρχουν, επίσης, ερωτήματα που αφορούν στη συγκέντρωση και αποθήκευση των απαντήσεων – δεδομένων από μία εταιρεία που ουσιαστικά χρησιμοποιεί τις πληροφορίες σου και τις αξιοποιεί χωρίς ουσιαστικά να σου προσφέρει κάτι.
«Στις περιπτώσεις που ένα bot υποκαθιστά έναν γιατρό πού είναι η θεραπευτική σχέση γιατρού και ασθενούς;», αναρωτήθηκε η Έφη Βαγενά.
Ο Jeremy Sugarman πήρε τον λόγο και είπε ότι οι ανθρώπινες σχέσεις είναι πολύ σημαντικές, στον γιατρό σου εμπιστεύεσαι τα προσωπικά σου δεδομένα, βέβαια υπάρχουν και αυτοί που νοιώθουν στιγματισμένοι, όταν μιλάνε για την ψυχική ή τη σεξουαλική υγεία, άρα το να χρησιμοποιούμε κάποια εργαλεία που διευκολύνουν τη συζήτηση, όταν είναι ασφαλή και αποτελεσματικά, είναι πολύ χρήσιμα.
Η συζήτηση για τα bot έφερε ακόμη ένα σημαντικό ερώτημα από την Έφη Βαγενά: «Στην περίπτωση που ένα bot ή ένας αλγόριθμός λαμβάνει μια απόφαση ποιος παίρνει την ευθύνη ποιος θα είναι ο υπόλογος;»
Η Sharon Kaur απάντησε πως είναι δύσκολο να βρούμε την αλυσίδα από τον προγραμματιστή, μέχρι το λάθος. Μπαίνουμε σε ένα μπλακ μποξ, και απλά θα πρέπει να ακολουθήσουμε την αλληλουχία του ποιος γράφει το πρόγραμμα και αν το πρόγραμμα είναι προβληματικό κ.λπ., απλώς, κάνεις μηνήσεις σε όλους.
Με αφετηρία το τρίτο ερώτημα: «Εάν ένα τεστ DNA μπορούσε να σας πει ότι θα αναπτύξετε μία ανίατη ασθένεια, θα θέλατε να το γνωρίζετε;»
Yes/Ναι: 60
No/Όχι: 40
Η Έφη Βαγενά ζήτησε από τον Jeff Kahn εάν μπορεί να μιλήσει για τη γενετική.
Το πρώτο που επισήμανε ο Jeff Kahn ήταν πως το να κάνεις ένα DNA τεστ είναι πολύ εύκολο. Παρ’ όλα αυτά η ερώτηση είναι πάλι πολύ γενική γιατί ακόμη κι εάν έχεις ένα γονιδίωμα το οποίο γνωρίζουμε ότι θα σε οδηγήσει σε μία ασθένεια, δεν σημαίνει ότι γνωρίζουμε και το πότε θα καταλήξεις από αυτή. Εάν είναι κάτι που θα με σκοτώσει σε δύο εβδομάδες θέλω να το ξέρω, αν όμως με επηρεάσει σε 40 χρόνια, ίσως να μην θέλω να το ξέρω. Για να δώσουμε την απάντηση σε αυτή την ερώτηση δεν παίρνουμε μόνο το DNA του ενδιαφερόμενου, αλλά και των συγγενών του. Η τεχνολογία υπάρχει, απλώς, δεν είναι τόσο πολλές οι ασθένειες που θα μπορούσαμε να εντοπίσουμε με ένα DNA τεστ.
Με βάση τα όσα είπε ο Jeff Kahn, η γενετική μάς συνδέει με τους συγγενείς μας και αυτές οι πληροφορίες δεν είναι μόνο δικές μας γιατί έχει επιπτώσεις και σε άλλους. «Ποιες είναι οι ηθικές προκλήσεις σε αυτό; Eάν, δηλαδή, έχω την απάντηση σε αυτήν την ερώτηση, τι σημαίνει αυτό για τους συγγενείς μου;», αναρωτήθηκε η Έφη Βαγενά.
Η Sharon Kaur στην απάντησή της το συνέδεσε με το καθήκον προς την οικογένεια και την κοινωνία, καθώς μπορεί να αλλάξει όχι μόνο τη ζωή του ίδιου του ατόμου (π.χ. «Να κάνω παιδιά τα οποία μπορεί κληρονομήσουν μια ασθένεια , ή τα παιδιά των παιδιών τους;») Είναι πολύ δύσκολο να πάρεις μια τέτοια απόφαση.
Η Έφη Βαγενά, στη συνέχεια, απευθύνθηκε στον Jeremy Sugarman, ρωτώντας: «Πρέπει να παίζει ρόλο στην όποια απόφαση το αν εγώ θέλω να ξέρω;»
Στην απάντηση του ο Jeremy Sugarman σημείωσε πως, εξαρτάται, καθώς πριν κάνεις το τεστ πρέπει να καταλάβεις γιατί το κάνεις και τι θα κάνουμε με τα αποτελέσματα, δεν είναι επίσης σίγουρο ότι ένα τεστ θα σου δώσει τόσο ξεκάθαρη απάντηση. Τα επιστημονικά στοιχεία επιβεβαιώνουν μόνο συγκεκριμένα τεστ σε συνδυασμό με συγκεκριμένες ασθένειες. Τι σημαίνει για την οικογένεια του ατόμου, μπορεί για παράδειγμα να μάθεις πως ο πατέρας σου δεν είναι τελικά ο βιολογικός σου πατέρας θα χαρείς ή όχι γι’ αυτό; Υπάρχουν πολλά πράγματα που πρέπει να ληφθούν υπόψη γι’ αυτά τα δεδομένα. Θα πρέπει σίγουρα από την αρχή να ξέρουμε τι θέλει κάποιος να μάθει από αυτό το τεστ.
Κλείνοντας και οι τρεις συνομιλητές συμφώνησαν πως στον δημόσιο διάλογο για αυτά τα ζητήματα πρέπει να εμπλακεί και το κοινό, γιατί μέσα από αυτές τις συζητήσεις τα πράγματα μπορούν και θα γίνουν καλύτερα.